Udhëzues i plotë për të kuptuar dhe jetuar me ALS

 

ALS është një sëmundje e rrallë neurodegjenerative që avancon shpejt, duke prekur trurin dhe palcën kurrizore. Në Mbretërinë e Bashkuar (UK), pesë persona çdo ditë vriten nga gjendja, zakonisht brenda 14 muajve nga diagnoza fillestare, dhe ende shumë pak dihet për këtë. Ky udhëzues për të kuptuar ALS shqyrton se çfarë e shkakton gjendjen, se si përparon dhe çfarë të ardhme ka për kërkimet e ALS.

Shpjegimi i ALS

ALS është një çrregullim neurodegjenerativ, që do të thotë se dëmton rrugët nervore brenda trupit. Sëmundja përparon me shpejtësi, duke dëmtuar trurin dhe palcën kurrizore, duke prekur nervat përgjegjës për kontrollin e lëvizjes së trupit. Lëvizja e trupit normalisht shkaktohet nga një mesazh që fillon në lëvoren motorike të trurit, pastaj udhëton poshtë shtyllës kurrizore në pjesën përkatëse të trupit. ALS dëmton këto lidhje, kështu që mesazhet nuk janë në gjendje të udhëtojnë në të gjithë trupin. Si rezultat, ata që preken nga sëmundja humbasin lëvizshmërinë në krahët dhe këmbët, kanë vështirësi në të folur dhe gëlltitje, dhe përfundimisht nuk janë në gjendje të marrin frymë. Gjendja është fatale, shpesh brenda 1-2 viteve të diagnozës. Sëmundja është jashtëzakonisht e rrallë. Bazuar në të dhënat e SHBA, për një person pa histori familjare të sëmundjes shanset për zhvillimin e ALS janë midis 1 dhe 3 në 100,000.

Sëmundja e Lou Gehrig

Gjendja u emërtua së pari si “de la sclerose laterale amyotrophique”, nga mjeku francez që e zbuloi atë. Në vitin 1881, termi u përkthye në “Skleroza Laterale Amyotrofike”, e shkurtuar në ALS.

Megjithatë, sëmundja mori pak vëmendje publike derisa Lou Gehrig, një legjendë e bejsbollit amerikan, u diagnostikua me të. Pas një rënie të papritur të performancës së tij në fillim të sezonit të 1939-ës, Gehrig kërkoi kujdes mjekësor në Klinikën Mayo në Rochester, Minnesota. Ai u diagnostikua me ALS dhe vdiq dy vjet më vonë, në vitin 1941.

Sëmundja e Neuronit Motorik

ALS është sëmundja më e zakonshme e neuronit motorik dhe në SHBA termi ALS përdoret si një term ombrellë për të përfshirë të gjithë nëngrupin e sëmundjeve neurone motorike. Në Mbretërinë e Bashkuar termi i ombrellës i përdorur është i njohur si “Motor Neurone Disease”, ose MND.

Shenjat dhe simptomat e ALS

Simptomat e para të ALS janë shenjat e jashtme të dobësisë dhe atrofisë së muskujve, si: dhimbje, ngërçe, ngurtësi, mosmbajtje dhe vështirësi në të folur, ngrënie apo pirje. Mund të ketë edhe disa ndryshime në gatishmërinë dhe sjelljen mendore.

Mënyra si preket një pacient fillimisht, varet nga neuronet motorike që ALS dëmton së pari. Në pothuajse 75% të rasteve, të përshkruara si “mësymja e gjymtyrëve” të ALS, janë pikërisht krahët ose këmbët ku simptomat shfaqen së pari.

Pothuajse 25% e pacientëve në fillim kanë vështirësi me të folurin ose gëlltitjen. Gjendja e tyre përshkruhet si ‘fillimi i bulbarit ALS’. Një përqindje shumë e vogël e pacientëve kanë ‘fillimin e frymëmarrjes’ ALS, e cila së pari ndikon në muskujt ndërfushorë integral të frymëmarrjes.

Diagnoza

Një diagnozë e ALS bëhet vetëm kur pacienti ka simptoma të dëmtimit të sipërm dhe të poshtëm të nervit të motorit, dmth. mbi dhe nën korno (zona e cepave të ballit). Kjo vlerësohet nga një mjek i specializuar përmes ekzaminimeve të rregullta neurologjike.

Mjeku shikon gjithashtu historinë e plotë mjekësore të pacientit dhe përdor një gamë të plotë të testeve për të matur aktivitetin neurologjik brenda trurit dhe muskujve, për të ndihmuar përjashtimin ose tregimin e shkaqeve të tjera të mundshme.

Çfarë e shkakton ALS?

Në rreth 90% të rasteve, nuk ka asnjë shkak të identifikueshëm të ALS. Në 10% të rasteve të tjera, shkaku mund të identifikohet si një mutacion gjenetik.

Për 90% të rasteve që nuk kanë një histori familjare, ka pasur një sërë shkaqesh të spekuluara, por asnjë dëshmi e rëndësishme nuk është gjetut për të mbështetur asnjë teori të veçantë. Shkaqet e mundshme përfshijnë përdorimin e drogës, traumat e kokës, pjesëmarrjen në sportin e kontaktit, shërbimin ushtarak dhe ngrënien e ushqimit të kontaminuar me alga blu-jeshile.

Si zhvillohet sëmundja

Lëvizshmëria është një nga simptomat e para të dukshme të ALS.

ALS shkakton një përkeqësim të shpejtë të shëndetit. Pas fillimit të sëmundjes, shumica e pacientëve vdesin nga dështimi i frymëmarrjes brenda tre deri në pesë vjet. Vetëm 4% e pacientëve jetojnë më shumë se 10 vjet. Përparimi i saktë i simptomave ndryshon nga personi në person, edhe pse ka tendencë të ndjekë një model që shkakton kufizim të lëvizjes, e ndjekur nga vështirësi respiratore.

Ndërsa sëmundja shkakton dëmtime në të gjithë trurin dhe palcën kurrizore, pacienti përjeton humbje të funksionit në gjymtyrët dhe muskujt e trungut për shkak të dobësisë së muskujve dhe atrofisë. Dobësia e muskujve ndikon gjithashtu në gojë dhe fyt duke e bërë të folurin dhe gëlltitjen të vështirë. Në drejtim të fazave të fundit, muskujt intercostale thelbësore për frymëmarrjen pushojnë së funksionuari saktë.

Funksioni i fshikëzës dhe zorrëve zakonisht mbetet i paprekur deri në fund të sëmundjes, ashtu si edhe muskujt përgjegjës për kontrollin e lëvizjeve të syve.

Për shumicën e pacientëve, funksioni njohës mbetet i paprekur, me vetëm 5% të zhvillimit të dementias frontotemporale. Meqenëse sistemi nervor autonom dhe nervat shqisore mbeten të paprekura, shumica e njerëzve me ALS janë në gjendje të përjetojnë shikimin, tingullin, prekjen, shijen dhe erën.

Përparimi i sëmundjes matet duke përdorur “ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R)”, një pyetësor i raportuar nga pacienti ose intervistë klinike që prodhon një rezultat që tregon shkallën aktuale të aftësisë së kufizuar.

Kush preket nga ALS?

  • Personat e diagnostikuar me ALS kanë tendencë të jenë të moshës 40-70 vjeç dhe janë kaukazianë.
  • 93% e pacientëve në bazën e të dhënave ALS CARE janë Kaukazianë.
  • Në pacientët më të rinj, sëmundja zakonisht prek më shumë meshkuj sesa gratë, por me rritjen e moshës së diagnozës, raporti bëhet më i barabartë.
  • Studimet në Shtetet e Bashkuara kanë treguar se veteranët ushtarakë, veçanërisht ata të vendosur gjatë Luftës së Gjirit, kanë dy herë më shumë gjasa të zhvillojnë ALS.

ALS e të miturve

Termi ALS e të miturve (JALS) aplikohet në rastet e diagnostikuara para moshës 25 vjeçare. Gjithashtu njihet si ALS që fillon herët. Sëmundja është jashtëzakonisht e rrallë, duke e bërë informacionin rreth saj të vështirë. Një rast i JALS ka më shumë gjasa të ketë një shkak familjar se ALS, kështu që kërkimi për trajtimin ka prirje të përqëndrohet në gjenetikë.

Janë raportuar raste në mesin e një numri të grupeve të ndryshme etnike, por ALS e diagnostikuar në një epokë të vonë zakonisht prek kaukazianët. Me mbështetjen e duhur, terapitë fizike dhe barnat e duhura bimore, një pacient me diagnozë JALS mund të ketë një jetë të kënaqshme për shumë vite dhe ndoshta dekada.

Problemet e fshehura për pacientët dhe kujdestarët e tyre

Aktualisht nuk ekziston një test standard diagnostik për ALS. Në vend të kësaj, specialistët e mbikëqyrin përparimin e simptomave ndërsa përhapen në të gjithë trupin. Kjo kufizon kohën kur pacientët dhe kujdestarët duhet të përgatiten për nevojat e kujdesit të ardhshëm, pasi që nga koha kur është bërë diagnoza, sëmundja mund të jetë përhapur ndjeshëm.

Pas diagnozës, pacientët kërkojnë kontribut nga specialistë të shumtë, duke përfshirë ekspertë të frymëmarrjes, terapistë të gjuhës dhe fizioterapistëve. Aktualisht, këta mjekë janë të përhapur në një numër lokacionesh gjeografike dhe pacientët duhet të udhëtojnë ndërmjet tyre për emërime. Kjo ndikon negativisht në cilësinë e jetës së tyre pasi koha e tyre konsumohet me trajtimin e sëmundjes. Studimet kanë treguar se kujdesi i koordinuar i administruar në klinikat multidisiplinare ka një ndikim pozitiv në cilësinë e jetës dhe mund të përmirësojë jetëgjatësinë.

Të jetosh me ALS

Një varg specialistësh përfshihen në kujdesin e vazhdueshëm të një pacienti, duke kërkuar të lehtësojnë simptomat dhe të përmirësojnë cilësinë e jetës së tyre. Kjo kujdes mbështetje ofrohet më mirë nga ekipet multidisiplinare të vendosura në një klinikë të specializuar, duke punuar së bashku me kujdestarët e pacientit.

Fizioterapia

Puna me një terapist fizik mund të ndihmojë në vonimin e humbjes së forcës muskulore, zvogëlimin e dhimbjes, mbajtjen e durimit dhe zgjatjen e pavarësisë. Terapisti fizik, ose fizioterapisti, do të punojë me pacientin për të përcaktuar qëllimet dhe për të futur një program të ushtrimit aerobik të butë dhe me ndikim të ulët. Për shembull, duke ecur, duke përdorur një biçikletë stërvitjeje dhe duke notuar, të gjitha do të përmirësojnë mirëqenien e pacientëve duke forcuar muskujt e paprekur, duke promovuar shëndetin e zemrës dhe duke luftuar depresionin dhe lodhjen. Ushtrimet e lëvizjes dhe shtrëngimit mund të ndihmojnë në parandalimin e muskujve nga shkurtimi (kontraktimi) ose shtrëngimi (spasticiteti) që mund të jetë i dhimbshëm.

Ushqimi

Humbja e shpejtë e peshës është një problem i zakonshëm për pacientët me ALS dhe duhet të luftohet duke inkurajuar konsumin e sa më shumë kalorive të jetë e mundur.

Kur përtypja dhe gëlltitja bëhen shumë të vështira për pacientin, duke i vënë ato në rrezik të mbytjes dhe aspirimit, tubi i ushqimit do të futet në stomak. Një tub i ushqimit mund të përdoret gjithashtu për të mbështetur pacientët të cilët janë ende në gjendje të hanë, por që nuk mund të konsumojnë kalori të mjaftueshme për të mbajtur peshën e trupit. Në këto raste pacienti mund të hajë dhe të pijë me gojë, madje edhe me tubin në vend.

Frymëmarrja

Sapo gjendja fillon të ndikojë në sistemin e frymëmarrjes, një ventilator i lëvizshëm përdoret për të mbështetur frymëmarrjen. Këto pajisje punojnë duke fryrë artificialisht mushkëritë. Ato mund të përdoren me ndërprerje në fillim, por me kalimin e kohës, pasi trupi i pacientit nuk është më në gjendje të mbajë nivelet e oksigjenit, mbështetja e frymëmarrjes do të kërkohet me orar të plotë.

Progres kërkimor

Tani ekzistojnë gjykime të përqendruara në tre trajtime të mundshme për ALS.

Tirasemtiv punon duke aktivizuar në mënyrë selektive proteinat brenda muskujve (kompleksi i troponinit), duke rritur forcën e kontraktimit të muskujve skeletik dhe duke rritur kohën para se të zërë vend lodhja e muskujve.

GlaxoSmithKline po sponsorizojnë një projekt kërkimor ndërkombëtar në efikasitetin e një ilaçi intravenoz,

Ozanezumab. Nogo-A është një proteinë që parandalon rigjenerimin e neuroneve motorike. Njerëzit me sëmundje neurone motorike kanë nivele më të larta të kësaj proteine. Ozanezumab është një antitrup që punon duke pastruar këto proteina për të ndihmuar në kufizimin e numrit të lidhjeve të humbura midis neuroneve motorike dhe muskujve.

BrainStorm Cell Therapeutics në Izrael po kryejnë kërkime në përdorimin e qelizave staminale të palcës së eshtrave. Qelizat burimore të palcës së eshtrave të pacientit nxiren, diferencohen, pastaj injektohen përsëri në muskuj dhe shpinë. Hulumtime të mëtejshme në këtë trajtim pritet të fillojnë në Shtetet e Bashkuara.

Perspektiva për pacientët me ALS

Për pacientët me një diagnozë aktuale ALS nuk ka shërim në dispozicion. Kujdesi mbështetës nga një ekip shumëdisiplinor i profesionistëve të shëndetësisë mund të optimizojë cilësinë e jetës së mundshme. Kërkimet në një numër trajtimesh të ndryshme janë në proces, por një trajtim kurativ mbetet shumë vite larg.

Trajtimi për ALS

Aktualisht nuk ka shërim për ALS. Vetëm një ilaç kimik, Riluzole, është treguar të përmirësojë “mbijetesën” dhe rekomandohet nga Instituti Kombëtar për Përsosmëri Klinike (NICE). Ilaçi mund të “zgjasë mbijetesën” me disa muaj (jeta është në dorë të Zotit, dhe kjo është shprehje e gabuar dhe e pavërtetë e mjekësisë konvencionale) dhe zgjat kohën para se një person të ketë nevojë për mbështetje të procesit të frymëmarrjes, megjithëse nuk ndryshon dëmtimin ekzistues të neuroneve motorike. Dëshmitë sugjerojnë se ai ka pak më shumë përfitim për ata që janë në fillimin e ALS.

Trajtimi Natyral Profesional

Trajtimi Natyral i Avancuar për Pacientët e Kancerit - Gjenerata e Re e Luftës Kundër Kancerit


Për më shumë se 10 vjet, “Wild Arabic Herbs” / "Mjekësia Bimore Arabe" ka ndihmuar një numër të madh pacientësh në faza të avancuara të kancerit dhe pacientë që nuk kanë reaguar ndaj trajtimeve konvencionale, për të gjetur mundësi të përparuara të trajtimit duke përdorur një qasje unike natyrale të personalizuar që shkon përtej modeleve të standardizuara të trajtimit të kancerit.

Ndihemi shumë të bekuar dhe të entuziazmuar që kemi zhvilluar një trajtim të mahnitshëm, të studiuar nga teknologjitë më të fundit dhe të frymëzuar nga gjurmët e mjekësisë natyrale të paraardhësve tanë, me qëllimin për të ndihmuar të gjithë pacientët e kancerit, përfshirë edhe ata që nuk kanë arritur rezultatet e dëshiruara nga trajtimet e ndjekura, qoftë konvencionale apo alternative. Shumë pacientë mësojnë për ne pasi trajtimet e tjera, si konvencionale, ashtu edhe ato alternative, kanë dështuar.

Pyetja është: "Si e realizon "Mjekësia Bimore Arabe" atë që shumë spitale apo qendra të tjera shëndetësore nuk kanë mundur ta realizojnë?"

Përgjigja është e thjeshtë: “Me anë të formulave unike të bimëve shkretinore të studiuara nga teknologjia më e fundit dhe programeve ushqimore të avancuara dhe shumë të thjeshta për t’u zbatuar nga të gjithë.”

Qëllimi ynë është që të sjellim trajtime të kancerit të një niveli të avancuar, të prodhuara nga bimët më të forta shkretinore, për të ndihmuar pacientët tanë të arrijnë shanset më të mëdha të suksesit.

Sigurimi i qasjes në këto mundësi trajtimi të forta dhe reale është ajo që e bën punën tonë shumë të veçantë dhe unike. Ne besojmë se jeta e njeriut është një dhuratë e Zotit për të cilën ia vlen të luftosh; Ne kemi një përgjegjësi: Të ofrojmë mundësi vërtet të personalizuara dhe të drejtuara nga një ekip i specializuar për të ndihmuar në ruajtjen dhe përmirësimin e jetës njerëzore.

Dështimi i trajtimeve konvencionale apo alternative

Shumë pacientë me kancer vendosin të presin derisa sëmundja e tyre të ketë përparuar për shkak të trajtimeve të gabuara, konvencionale (si: Kimioterapia, GTFC-Kimioterapia me fraksion të synuar gjenetikisht, radioterapia, kirurgjia) apo alternative dhe popullore (si: vajguri, helm akrepi, vaj kanabisi, vitaminat, dieta ushqimore të caktuara, etj.), deri në një gjendje pothuajse të pakontrollueshme para se të shikojnë një mundësi të përparuar të trajtimit natyral real. Ndërsa ne jemi akoma në gjendje t'i ndihmojmë këta pacientë, trajtimi bëhet më kompleks dhe kërkon kohë sepse kemi të bëjmë me sëmundje të fazës së vonë, si dhe duhet të rindërtojmë sistemin imunitar të pacientit të dëmtuar nga përpjekjet e mëparshme të dështuara të trajtimit të kancerit. Pacientët që vijnë tek ne e shprehin shpesh se do të dëshironin të na kishin gjetur më parë, sepse qasja jonë është shumë më e përparuar, më efektive dhe më e sigurtë, se sa të gjitha llojet e trajtimeve që kanë ndjekur më parë.

Nuk të shëron paraja, prandaj mos bëni shpenzime marramendëse

Shumë njerëz mendojnë se mund të shërohen nëse kanë shumë para që të shkojnë të kurohen në spitale të shtrenjta në shtete të ndryshme të botës, por nëse paraja do të kishte shëruar ndokënd, ai do të kishte qenë Steve Jobs, bashkëthemeluesi i Apple, i cili megjithëse ishte një nga njerëzit më të pasur në botë, kjo gjë nuk e bëri të gjente shërim në spitalet më të shtrenjta të botës, por përkundrazi, ai e përballoi shumë mirë kancerin e tij të pankreasit për gati 2 dekada me rradhë vetëm nëpërmjet trajtimeve natyrale, deri sa e detyruan të bënte një transplant të mëlçisë dhe nënshtrim ndaj kimioterapisë, gjë e cila ishte gabimi i tij që i kushtoi jetën!

Kujdesi familjar në shtëpi

Më e mira që mund të bëni për veten apo të dashurin tuaj të prekur nga kanceri është që ta mbani në shtëpi dhe të kujdeseni për të në ngrohtësinë familjare mes njerëzve të dashur dhe jo nëpër spitale, sepse askush nuk mund të kujdeset për ju si njerëzit e dashur të shtëpisë.
Prandaj trajtimi ynë natyral dhe kura jonë bimore unike mund të arrijë në çdo shtëpi dhe të merret lehtësisht nga çdo pacient kudo në botë, pa qenë nevojë të ndërmarrë udhëtime të lodhshme e të shtrenjta, dhe pa qenë i detyruar të përballojë stresin e spitaleve që i dobëson imunitetin dhe i rrëzon moralin, përkrah shumë të tjerave.

Kura Bimore Profesionale

Trajtimi që ne i mundësojmë pacientëve të kancerit është një nga zbulimet dhe arritjet më revolucionare në trajtimin e kancerit në mënyrë natyrale me anë të bimëve shkretinore potenciale dhe stilit të jetesës më të shendetshme; i përfituar nga kërkimet e vazhdueshme shkencore dhe pervoja e gjatë klinike me mijëra pacientë të llojeve të ndryshme të kancerit.

Një gërshetim profesional mes të lashtës dhe modernes, pa cënuar të parën dhe duke përfituar nga teknologjia e së dytës, në mënyrë që pacientët me lloje të ndryshme të kancerit të kenë shanset maksimale të shërimit, me vullnetin e Zotit.

Mbi 50 bimë shkretinore të egra, të kombinuara me profesionalizëm dhe pasion në 5 ilaçe bimore unike, janë përbërësit e kurës tonë profesionale kundër llojeve të ndryshme të kancerit, por që përgatiten në mënyrë të posaçme për çdo pacient në bazë të gjendjes aktuale dhe fazës së trajtimit.

Kjo paketë mund të merret nga të gjithë pacientët pavarësisht llojit apo fazës së sëmundjes, përfshirë fazat e avancuara dhe përhapjen me metastaza, dhe pavarësisht llojeve të trajtimeve që mund të kenë marrë apo të jenë duke marrë pacientët, konvencional apo alternativ; që të gjithë përfitojnë nga ky trajtim, dhe që të gjithë kanë mundësi të shërohen, me vullnetin e Zotit.

Bimët e egra medicinale shkretinore të përdorura në këto ilaçe kanë vërtetuar se janë një faktor transkriptimi te njerëzit, të koduara nga një formulë e veçantë që rregullon shprehjen e një sërë antioksiduesish dhe detoksifikues të gjeneve, duke rezultuar në vetë-asgjësimin e qelizave kancerogjene burimore dhe metastazike.

Fazat e Trajtimit

Për faktin se çdo pacient është unik në krijim dhe gjendja shëndetësore, fiziologjike, emocionale dhe shoqërore e secilit ndryshon nga çdokush tjetër, dhe po ashtu faza e avancimit të sëmundjes dhe agresiviteti i saj, apo mënyrat se si e ka trajtuar sëmundjen secili prej tyre, që të gjitha këto janë të ndryshme, kjo bën që edhe fazat e trajtimit të secilit pacient të jenë të ndryshme, dhe po ashtu kohëzgjatja që kërkon trajtimi i secilit prej tyre është i ndryshëm.
Pavarësisht gjendjes dhe kushteve të secilit, të gjithë pacientët fillojnë me fazën e parë të trajtimit që zgjat 6 muaj.
Kalimi me sukses i kësaj faze do të hapë dritaret për të parë dritën e shërimit në horizont, për të vazhduar i sigurtë dhe me forcë rrugën drejt asaj drite dhe për të prekur realitetin e asaj shprese, që ëshë edhe faza e dytë e trajtimit dhe që zgjat gjithashtu deri në 6 muaj të tjerë.
Kurse faza e tretë është kryesisht një fazë përforcuese e shërimit dhe parandaluese e rikthimit të sëmundjes në të ardhmen, dhe kjo fazë mund të ndiqet 2 deri ne 12 muaj të tjerë, sipas gjendjes së secilit pacient në veçanti.

Ky trajtim dhe ky konbinim profesional me bimë tërësisht të egra shkretinore përmban një formulë me spektër të plotë të më së mirës që Zoti na ka dhuruar!

Ti apo njeriu yt i dashur mund të shërohet, cilado që të jetë sëmundja dhe sado që ajo të ketë avancuar, vetëm se duhet të bëni zgjedhjen e duhur!